Salut,super le site, bravo mon lulu.
En ce moment je pense qu'il y en a 4 qui passe un excellent moment. merci d'avoir fait aussi beau cadeau à notre Didi, juju, jéjé et doune.
En ce moment je pense qu'il y en a 4 qui passe un excellent moment. merci d'avoir fait aussi beau cadeau à notre Didi, juju, jéjé et doune.
Coucou,
la mise en ligne de votre site web est un joli cadeau de Noël pour votre association!
je vous souhaite à tous les 4 de passer un joyeux Noël
bon courage pour toutes vos actions et... n'oubliez pas que si vous avez besoin de mains, n'HESITEZ PAS!
à bientôt.
la mise en ligne de votre site web est un joli cadeau de Noël pour votre association!
je vous souhaite à tous les 4 de passer un joyeux Noël
bon courage pour toutes vos actions et... n'oubliez pas que si vous avez besoin de mains, n'HESITEZ PAS!
à bientôt.
Ce nouveau site qui vient de voir le jour va nous permettre de faire connaître encore plus la maladie dont souffre notre LULU.Comme toutes ces maladies elle fait des dégâts irréversibles.Ce site va être un excellent outil de travail pour l'association ALLIANCE SANFILIPPO BEARN.Toutes les personnes qui iront sur ce site pourront savoir les manifestations en cours ou à venir pour aider notre LULU et ses formidables parents sans oublier Julien qui dans ce combat leur donne un sacre coup de main moral.
Nous tenons ,Patou et moi à remercier les personnes qui s'occupent du cas de notre petite Ludivine ,nous l'avons connu Bébé ,elle jouait avec nos petits Enfants ,moi elle m'appelait Mamie ,quand elle voyait Patou arriver en fin de semaine on aurait dit qu'elle voyait le Bon Dieu ,et nous l'avons vu se dégrader petit à petit ,un déchirement pour nous tous comme pour sa Famille ,elle si caline si Belle ,il faut que la recherche avance ,pour qu'il n'y est plus ce genre de chose ,elle est trés gaie ,chante tout le temps ,c'est un Amour tout simplement ,encore merci à tous ces gens qui soutiennent Anne et Jérome ,une Maman qui a perdu un Enfant de 19 ans et qui comprend la souffrance dans laquelle ils vivent .